<雑談>遠位型ミオパチー

遠位型ミオパチーという不治の病があるそうです。
身体の先端部分の筋肉から徐々に脂肪に変わって行き、進行すると寝たきりになるそうです。
原因不明で、治療方法も薬もないとのこと。

この病気で苦しんでいる京都の女性がTVで紹介されていました。
国はこの病気を難病として指定していなく、指定されると薬の開発や制度面でも扱いがだいぶ違うそうです。
国に難病として指定してもらえるよう、署名活動をしていました。

確かに、生きていることと死なないということは全く違う。

頑張ってほしい。





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